SÍNDROME DE MORSIER
(Displasia Septo Óptica)
A Displasia Septo Óptica (Síndrome de Morsier) é uma desordem rara que pode aparecer na infância precoce, infância ou em alguns casos, na adolescência. A desordem é caracterizada pelo desenvolvimento anormal (displasia) de certas estruturas na porção central (linha mediana) do cérebro, afetando estruturas dos olhos, o hipotálamo, uma área do cérebro que tem a função de coordenar funções hormonais (ex: sistema endócrino); e outras porções do cérebro. Características resultantes encontradas podem incluir um subdesenvolvimento (hypoplasia) dos nervos ópticos, o par de nervos (II par de nervos craniais) que transmitem impulso da retina para o cérebro; ausência (agenesia) de certa membrana do cérebro (Septo pellucidum); diminuição da atividade da glândula pituitária, uma glândula produtora de hormônios localizada na base do cérebro, devido a um funcionamento impróprio do hypothalamus ( hypopituitarismo hypotalâmico). Como resultado de tais anormalidades, os indivíduos afetados podem experienciar cegueira completa ou parcial ou dificuldade visual de leve a severa; atrasos na aquisição de habilidades que requerem a coordenação de atividades mentais e musculares (retardo psicomotor); deficiência de certos hormônios resultando em retardo do crescimento, baixa estatura, e/ou outros sintomas; e/ou, em alguns casos, anormalidades adicionais. Embora algumas crianças com esta desordem tenham inteligência normal, a maioria exibe déficit da capacidade intelectual desde problemas de aprendizado até retardo mental. A causa da Displasia Septo Óptica não é completamente entendida. A maioria dos casos parecem ocorrer esporadicamente por causas desconhecidas.
Texto da National Organization for Rare Diseases (Copyright 1988, 1989, 1997), traduzido por Lean Fontain Franco.
Isabeli tenho certeza de que vais conseguir fazer o tratamento és uma menina muito linda e Deus tem um plano muito bom para vc bjos.
ResponderExcluirOla me chamo Kaique tenho 6 meses de vida, tambem tenho a mesma doenca, eos medicos nao me deram nenhuma esperanca a nao ser aguardar, mamae da Isabele pode me ajudar dando maiores informacoes dos medicos tipos de exame e hopital. uekita@hotmail.com obrigados e Deus nos ajude
ResponderExcluirOlá, meu nome é Carina e sou mae da Lara que tem sindrome de Morsier. Gostaria de participar dos foruns. Grande Beijo, carina
ResponderExcluirMinha neta tem essa síndrome, e elea faz o tratamento no Hospital das Clínicas de São paulo, no instituto da criança, faz reposição hormonal(GH), e tb toma o Puran-T, tem visão somente do olho direito, mas é super inteligente, estuda, não está atrasada na escola, e já faz tratamento à quase 3 anos... erika65@bol.com.br
ResponderExcluirOla tbm tenho um netinho de 6 meses com essa síndrome inclusiva descobrimos hoje,estamos muito tristes e sem saber por onde começar se alguém puder nos ajudar agradeço...alexandra.3510@hotmail.com
Excluirnossa sua filha é linda e muito inteligente ,desejo a vcs todas as bençaos de deus em suas vidas.
ResponderExcluirtbem tenho uma joia ,ela é tudo para mim vc é uma mae 1000
Oi Meu nome é Patricia...minha sobrinha tem Síndrome de Morsier.
ResponderExcluirO nome dela é Giovana,moramos em São Paulo.Hoje ela tem 13 anos, toma reposição hormonal, estuda normalmente e é muito inteligente.
Se tiver interesse em contato,segue e-mail:
patriciaargento@ig.com.br.
Muitas alegrias p família!!! Abs.
Olá sou Andreia mãe da Vitória que é deficiente visual, autista e agora descobrimos que ela tem a sindrome d morsier foi doloroso saber o coração fica muito triste mais Deus consola nossos corações para que d cabeça erguida possamos seguir enfrente com muita luta e garra sem nunca desanimar e com muita fe no Senhor Jesus.Amem
ExcluirBoa noite , tenho uma filha de 2 anos , Laura , ela tem o mesmo quadro da sua filha, gostaria de trocar experiência com vc , larissa.laurasouza@gmail.com
Excluirola meu filho tambem tem essa sindrome agente sabe que eh dificil mas nao impossivel por que eu acredito em Deus ele sao mais que vencedores
ResponderExcluirmamae da Isabelli por favor me diz como faço pra saber dessa campanha quero ter ver? me responde ou quem soubere ver meu comentari obrigada fiquem com Deus imail: ingridpereira23@yahoo.com
ResponderExcluirOlá minha filha ISABELA de seis anos também tem sindrome de morsier ela só tem a visão do olho esquerdo é muito inteligente tá na segunda série na escola, levo ela de seis em seis meses na pediatra para acompanhamento e graças a Deus ainda não precisa de remédios para os hormonios. Fico muito emocionada com a sua história e sei bem como é, abraços e que Deus ilumine nossas filhas!
ResponderExcluirMeu sobrinho lá no Chile nasceu com esses sintomas e eu gostaria de saber sobre tratamento em Porto Alegre.
ResponderExcluircastilladechile@hotmail.com
Alejandro
Olá,meu nome é Mara,minha filha Giovana,também é portadora da síndrome de Morsier,hoje ela tem catorze anos,e apesar das dificuldades,vamos seguindo nossa vida.Quem quiser saber sobre algo que eu possa ajudar,meu email e maranuska ig.com.br
ResponderExcluirBem, achei esse Blog legal e decidi dar o meu depoimento. Tenho 42 anos e aos 24 anos minha mulher engravidou e deu a luz a uma linda menina, Bruna(Não sou coruja, até mesmo pq coruja tem filho feio). 24 horas após o parto minha Bruna teve sua primeira parada Cardio-respiratória e sequentes convulsões. Isso ocorreu em 1994 e essa síndrome começava a ser assunto nos meios acadêmicos, portanto após 11 dias hospitalizada na UTI e várias convulsões a Bruna se recuperou e foi para casa sem diagnóstico, os médicos não sabiam o que ela tinha. E os anos foram passando e Bruna volta e meia com qualquer resfriado ficava muito mal totalmente prostrada, e em algumas situações convulsões. Quando ela completou 13 anos foi diagnosticada com síndrome de Morsier, até aí ela tinha crescido apenas 1,40 m e pesava 35 kilos não enchergava do olho direito e tinha um comportamento autista, e muita dificuldade para aprender. Mesmo assim com muito esforço Bruna aprendeu a andar, falar, escrever, fazer xixi e se limpar. Outras atividades comuns ela tinha muita dificuldade e precisava de auxílio. Então a partir dos 13 anos entramos com medicação Puran T4 25mg e meticorten 5mg. as doses chegaram até Puran T4 50 mg e meticorten 7,5mg, dose única pelas manhãs, quando Bruna adoecia a gente aumentava a dose de meticorten fazia logo um exame de sangue para avaliar se estava ou não com infecção para ministrar antibiótico. Já tínhamos todo esse esquema. Bruna foi uma grande guerreira mas com pouco mais de 17 anos numa manhã de 4 de agosto de 2011 ela nos deixou para sempre, após um dia em que ele este maravilhosa. Amei muito a minha filha e deixo aqui um depoimento de uma verdadeira batalha travada pela vida por minha filha durante 17 anos na qual ela venceu. Abs a todos e que Deus esteja ao seu lado e de seu filho.
ResponderExcluireu tenho isso e quero falar com alguém que tem entra no meu facebook http://www.facebook.com/jessicavieiramachado
ResponderExcluirOla Jessica, meu nome é Gesica e meu filho tem nove meses e também tem esta doença, não tenho facebook mas tenho e-mail, se pudermos conversar, gesica.batista@hotmail.com
ExcluirOla Jessica, meu nome é Gesica e meu filho tem nove meses e também tem esta doença, não tenho facebook mas tenho e-mail, se pudermos conversar, gesica.batista@hotmail.com
ExcluirOla Jessica, meu nome é Gesica e meu filho tem nove meses e também tem esta doença, não tenho facebook mas tenho e-mail, se pudermos conversar, gesica.batista@hotmail.com
Excluirmeu nome é alessandra e tenho um filho de 6 anos que se chama joão Gabriel e estamos investigando essa síndrome nele
ResponderExcluira oftalmo garante que ele tem..
ele tem convulsões (crise de ausência), não enxerga do olho esquerdo e do olho direito esta enxergando muito pouco, tem hipotireoidismo, e muito mais coisas que a oftalmo diz que parece que ele tem
mais deus é muito bom na nossa vida.
meu face é alessandra santos rosa me procura la
beijossss
ola ale meu nome e lu sou mae deheloa ela e portadora de dso ela tem todas as complicasoes da doença mas assim que começou se tratar melhorou muito creia em deus
ExcluirOlá, boa noite! Meu nome é Amanda, sou mãe da Cecília de 10 meses. Nós estamos em investigação diagnóstica com ela, e é provável que ela tenha a Síndrome de Morsier. Moramos em Curitiba.
ResponderExcluirSe você puder, gostaria de conversar a respeito do tratamento. Quais médicos atendem ou atenderam ela, como vocês conseguiram fechar o diagnostico, quanto tempo ela tinha quando fecharam, enfim, o que você puder me passar da tua história.
Estamos procurando fazer o melhor por ela, assim como vocês!!
Aguardo um retorno.
Com votos de muitas melhoras e alegrias para nossas pequenas,
Amanda Ponciano.
email para contato: maanddaa@gmail.com
Oi amanda meu nome é Dani!! Tbm sou de curitiba meu filho tem 4 anos e tbm tem a síndrome. Qualquer coisa me chama no whats 041998741919
ExcluirMeu filho tem sete anos e nasceu com agenesia do septo pelucido, que origina a displasia septo optica ( sindrome de morsier ). Estamos fazendo seu tratamento. Ele tem epilepsia e o seu oftalmo esta avaliando o grau da deficiencia visual. A medica que o acompanha e otima. Meu e-mail e andreanascimento79@outlook.com
ResponderExcluirola tenho uma filha com isso confien em deus eencontrem omedico certo a medica da minha filha e a doutora jesselina aber de marilia ela foi otima para a heloa
ResponderExcluirOlá, eu sou Rafael, e tenho 33 anos, também sofro da síndrome de morsier, tenho convulsões esporádicas ( a cada 3/4 meses), minha maior dificuldade é a coordernação motora ( lado direito mais fraco que o esquerdo), além de ter dificuldade em ter filhos (sou casado), tenho noção de espaço ( inteligência espacial) muito ruim e memória fraca. Mas pelo bom Deus, não tive outras sequelas, sou pós graduado e tenho certa facilidade para aprender. Que Deus abençoe a todos, caso alguém queira conversar, estou a disposição.
ResponderExcluirObrigado
Oi tudo bem tenho uma filha chAmada Lorena tem um ano e dois meses, e tem essa síndrome inclusive agora estou no hospital das clínicas pois tá internada aqui já faz 26 dias por causa de um choque séptico,ela é uma guerreira já passou por cada coisa, na sua primeira internação teve três paradas cardiorrespiratória,mas deus é sempre presente na vida dela.ela ainda não sentá não segura o pescoço,gostaria de conversa com vc sobre isso de possível...Meu face! liliu Rufino... desde já agradeço... tenha uma boa noite
ExcluirOi, eu tenho um filho de 4 anos,que foi diagnosticado com a síndrome de Morsier, infelizmente não sei nada sobre o assunto, gostaria muito que vcs entre em contato cmg pra poder nos explicar melhor, gostaria muito de saber quando começou as convulsões.
ExcluirObgada!
Meu número=41.997781271
Prazer pessoal, me chamo Marcus Barão, esse é o meu facebook tbm.
ResponderExcluirMá formação no Nervo óptico significa ter essa síndrome?
Meu filhinho tem 5 aninhos, é lindo, enxerga tudo do lado direito, mas o esquerdo tem essa má formação do nervo óptico.
Existe cura para má formação do nervo optico?
Meu filho de 4 anos foi diagnosticado com a síndrome de morsier, não sei nada sobre o assunto, vi a publicação do Rafael Marques mais não consegui contato, se alguém por favor pode entrar em contato cmg eu agradeço muito
ResponderExcluirFacebook= Diego Henrique
Ou Dany Vaz Carneiro.
Sua história nos ajudaria muito.
Olá!!! Descobrimos que meu sobrinho de 8 meses tem essa síndrome, alguém que esteja tratando poderia me ajudar a entender melhor?? Somos do Rio Grande do Sul ( meu Whats 54996300583), no momento estou sem e-mail. Obrigada
ResponderExcluirMeu nome é Dani! Desde que coloquei uma publicação em agosto eu sempre estou tendo pessoas no meu face no meu whats perguntado pedido informações sobre a síndrome .
ResponderExcluirEu gostaria que todos nós país que temos dúvidas sobre a síndrome tivéssemos um grupo no whatsaap para trocar informações! Quem tiver interesse me mandar um msg 04199874-1919. Obrigada
#PaisdeMorsier 💛